В России существует системный благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственная организация в РФ, которая специализируется на поддержке пациентов с редкими заболеваниями кожи: буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Буллезный эпидермолиз — это наследственная болезнь, при которой на коже появляются очень болезненные пузыри и эрозии.
Ихтиоз – это нарушение верхнего слоя кожи, когда на коже появляются чешуйки, чем-то напоминающие рыбью чешую.
Сегодня под попечительством фонда находится более 2500 пациентов на территории России и стран СНГ.
Если говорить кратко, проект поддерживает «редких» пациентов, сопровождает их на всех этапах жизни и помогает избежать осложнений заболевания.
Подробнее можно узнать на сайте фонда 👉 deti-bela.ru
